«Heia, mor! Dæ e ho Rakel.»

«(…)»

“Hæ?...Kem e du?“

«Og hvordan føltes det?»

«Det var som at hjertet løsna og datt ned helt nederst i magen. Der lå det og skalv og banka lenge, jeg måtte dra det opp igjen og legge det på plass. Da først skjønte jeg det på ordentlig, du hadde glemt meg også. Går det an? Er det mulig? Vi to som har hatt så mye til felles. Du har vært der hele livet mitt jo! Hvordan kan du glemme meg, noe av det kjæreste du har?»

Dette er mammas historie, tilbake for cirka 30 år siden. La oss imidlertid gi henne litt godvilje og runde ned til 20. I Nord-Norge er det vanlig å betegne besteforeldrene som «mor» og «far». Det var hennes egen bestemor som hadde blitt syk. Hennes første møte med demensen hadde kommet snikende opp mot henne bakfra. Lagt hånden over munnen hennes så hun ikke kunne skrike, men ble stående lamslått med røret i hånden. Hun forteller at hun visste at mor var dement, men at det egentlig ikke hadde gått opp for henne før nå. Med dette plutselige sparket i magen skjønte hun at demensen også innebar at bestemoren kom til å glemme henne, noe hun hadde tatt som en selvfølge at mor aldri ville gjøre. Kall det gjerne naivitet, uvitenhet. Jeg kaller det benektelse.

I dag er det over 100 000 personer med demens i Norge. Ordene Alzheimer og demens går gjerne hånd i hånd, men de er ikke synonymer. Alzheimer er en form for demens. Nå skal det nå sies at om lag 60% av de med demens har Alzheimer, men likevel. Egentlig så er det ganske spennende. Visste du for eksempel at det finnes over 200 forskjellige typer sykdommer som alle klassifiseres som demens? Noen kommer av skader i hodet, andre av forandringer i proteiner og celler. Noen kommer av redusert blodtilførsel til hjernen, for eksempel på grunn av slag eller blodkarsskader. Og noen vet vi ikke engang hvordan oppstår, vi ser bare at hjernen svinner hen.

Men det var vel Alzheimer som gjorde at jeg innerst inne ønsket at farmor skulle dø, tilbake under koronapandemien.

Vi snakket om hvilken bok vi skulle skrive sammen, men jeg visste jo at hun ville glemme det i det vi hadde dratt. Jeg visste jo at hun kom til å glemme at vi hadde vært der i det hele tatt. Var det egentlig vits å dra å besøke henne? Hva godt ville det gjøre, når alt det egentlig gjorde var å sende oss hjem i stillhet med en følelse så fæl at den ikke kan beskrives med et annet ord enn jævlig? Skyldfølelsen og skammen over ikke å besøke henne nok, ville jo være en styggen på ryggen uansett. Vi skylte på at det var langt å kjøre, dårlig vær, men vi visste jo begge to at det egentlig var fordi vi ikke hadde lyst. Det var for tungt.

Felles for demensen er at den spiser seg innover i hjernen.

-symptomer som hukommelsessvikt, sviktende handlingsevne, sviktende språkfunksjon, personlighetsendringer og endring av atferd. Tilstanden fører til redusert evne til å ta omsorg for seg selv. 

Den spiser seg inn i vår person, og kaster opp en kvalmende gugge som vi ikke lenger kjenner igjen. Som ligger og skvulper inne i hjernen. Kanskje kjenner du igjen noen av restene, men det er ikke det samme som det var.

Mamma beskrev demensen som en skiløype i kupert terreng. Det går opp og ned i hodet på den som har det. Neste gang mamma snakket med mor, så husket mor henne igjen.

«Ja e dæ ho Rakel ja! Heia! Så koselig at du rængt!»

Men den kognitive svikten kommer hurtigere og hyppigere. Som pårørende kan man bli veldig irritert, sint, lei seg, desperat, og felles for dem alle stå igjen med å tenke; «Husk da for faen!»

I dag er det over 400 000 nært pårørende til en med demens i Norge, og igjen så vil jeg snart bli en av dem. Jeg kjenner igjen tegnene. Raseriutbruddene, med det argende sinnet som gjør at øynene hans forandrer seg. Frustrasjonen og selvfordømmelsen når de forsøker å lirke ut noe, men det ikke kommer lenger enn til tuppen av tunga. Når kroppen blir sliten. Når ting ikke går. De repeterende spørsmålene jeg allerede har svart på.

«Ja, det går greit på skolen.»

Jeg vil snart bli en av dem. Og jeg gruer meg. Gruer meg så mye at jeg ler med en klump i magen, når jeg tenker på den dagen jeg med det siste gnist av håp vil måtte banke på en tom skalle og si

Hei, bestefar. Jeg heter Clara. Husker du meg?

En med demens kan ikke danne nye minner, men du må danne nye minner sammen med dem. Og for å være ærlig så er det ganske ensomt. For i det lille universet dere en gang delte, er du nå helt alene.

I dag er det over 100 000 personer med demens i Norge. Men alle er ikke lenger personer. Bare skall. Demensen tar gjennomsnittlig knekken på oss i løpet av 12 år. Når på denne skalaen reduseres vi til mennesker? Amøber? Og på hvilket stadie er vi ikke mer enn en eksistens?